новини
Допомога дітям із рідкісними хворобами в умовах війни
Із початку війни Росії проти України 24 лютого 2022 року звичне мирне життя залишилось тільки у спогадах, всі плани та мрії кожного Українця були зруйновані майже в один момент. Окрім ракетних ударів, авіаційних бомб та ворожих куль, для хворих дітей початок війни приніс додаткову загрозу. Особливою групою таких пацієнтів є ті, захворювання яких відноситься до числа орфанних (рідкісних) хвороб. Для них відсутні можливості заміни лікарських засобів, препарати є дороговартісними, а доступ до них і так завжди був обмеженим – їх неможливо знайти в звичайних аптеках. Ні для кого не секрет, що запорукою якісного лікування дітей із рідкісними хворобами є правило не лише вчасного початку терапії, але й дотримання її безперервності та коректності режиму дозування.
В екстремальних умовах, коли ситуація змінюється щогодини, лікарю приходиться використовувати не тільки знання щодо терапії таких захворювань, але й виступати в якості лікаря-координатора. Спілкування з пацієнтами переходить на якісно інший рівень. Лікарю необхідно не лише вислухати та надати психологічну підтримку, але й зорієнтуватися в психологічному стані пацієнта та його батьків, визначити наявні проблеми та потреби, скоординувати можливість продовження лікування не лише в Україні, але й за кордоном.
Одним із таких координаторів стала Наталія Самоненко, голова комітету рідкісних хвороб Української Академії Педіатричних Спеціальностей, завідувачка консультативного відділу Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТИТ». Дистанційне спілкування з пацієнтами, уточнення їхнього місцезнаходження, перерозподіл та переміщення лікарських засобів, що були закуплені для лікування орфанних пацієнтів, комунікація з лікарями, які ніколи не працювали з такими хворими, спрямування частки пацієнтів до медичних центрів різних країн світу, формування потреб в лікарських засобах та організація гуманітарної допомоги – далеко не повний перелік того, чим наповнений день пані Наталії сьогодні.
«Звісно ми не залишилися наодинці зі своїми проблемами. Тож хочемо висловити свою підтримку та велику подяку пацієнтським організаціям, зокрема ГС «Орфанні захворювання України», нашим колегам з European Academy of Paediatrics (ЕАР), колегам з European Reference Networks (ERN). Багато лікарів долучилися до допомоги пацієнтам із орфанною патологією в Україні чи за її межами. Наша боротьба за свою країну триває. Наша робота стає більш скоординованою, а відтак більш ефективною. Ми очікуємо повернення всіх наших дітей на Батьківщину, а це означає, що попереду ще складні часи та багато недоспаних ночей», – говорить Наталія Самоненко.
